Marjorie Demullier, atteinte d’une myopathie : Rien n’est impossible à celui qui croit!

Q : Pouvez-vous vous présenter en quelques phrases ? Qui êtes-vous ?

R : Je m’appelle Marjorie, j’ai 48 ans. Je suis maman de trois merveilleux enfants. Je suis une amoureuse de la vie et de tout ce qu’elle peut encore m’apporter.

Q : Pouvez-vous nous parler un peu de votre handicap et de ses implications ? 

R : En 2007, on m’a diagnostiqué une myopathie qui me paralyse à ce jour complètement la jambe droite. Je perds actuellement beaucoup de force dans mes autres membres, la fonction respiratoire est également touchée, j’ai une insuffisance rénale, ainsi qu’un trouble du rythme cardiaque. 

Q : Quel a été votre parcours de vie jusqu’ici ? Comment en êtes-vous arrivée là où vous en êtes aujourd’hui, à vivre des aventures aussi incroyables ? 

R : J’ai bossé dans l’enseignement libre et spécialisé, j’ai également été coach sportif et ai travaillé en SMUR et aux soins d’urgences. 

J’ai côtoyé à plusieurs reprises la mort, subi un peu plus de 50 opérations, tandis que d’autres se profilent à l’horizon. Voir la mort de si près m’a fait prendre conscience que je devais vivre encore plus intensément pour mes enfants, pour les autres et pour moi.

Q : Comment les défis ont-ils commencé ? Quel a été le premier et comment s’est-il déroulé ? Pouvez-vous nous donner quelques exemples de ce que vous avez réalisé ?

R : J’ai été contactée par l’association Rêve d’Ange en 2016 pour réaliser un défi extrême au profit d’enfants malades. J’étais accompagnée par plusieurs champions régionaux, nationaux et internationaux. Ce défi consistait en l’ascension d’un glacier dans les Pyrénées, en un parcours de canyoning et de rappel sous les cascades. J’ai décidé de le réaliser au profit d’associations de ma ville : Asbl dons de vie et dons d’organes (don d’organes), Auti bol d’air (enfants autistes), l’Éveil (enseignement spécialisé), Un rêve une étoile et tout est possible (enfants défavorisés), Gospel sound Music (permettre d’apprendre le chant Gospel, enregistrer en studio et faire des concerts). Ayant « kiffé » ce moment, j’ai décidé de continuer. En 2019, j’ai participé aux championnats de France de cross fit, catégorie adaptative, où j’ai terminé 3e, sachant que j’étais la seule femme dans cette catégorie 😉 Et cela toujours au profit d’associations. 

J’ai enchaîné sur la mise en scène de ma première comédie musicale que j’ai écrite, « t’en pinces pour moi ». On l’a jouée à 9 reprises 

Puis me vient l’idée de réaliser un nouveau défi sportif, cette fameuse plongée en fauteuil roulant. 

Q : Je vous ai connue suite à votre dernier défi en date. Pouvez-vous nous en parler ? De quoi s’agissait-il ? Quel en était le message ? Suite à quelle préparation ?

R : Un jour, je suis tombée sur une vidéo dans laquelle une femme plongeait avec un fauteuil roulant à propulseurs. Elle filait littéralement sous l’eau ! Je me suis dit, « moi je peux le faire de manière mécanique, par la seule force de mes bras ». 

Le message était de montrer que le sport peut être accessible à tous et que « Rien n’est impossible à celui qui croit », qu’il est temps pour toutes les structures sportives de nous accepter et de réaliser des changements.

Pour la préparation, je me suis dirigée vers un club de plongée auquel j’ai parlé de ce projet. J’ai donc suivi ma formation en tant que plongeuse adaptée. J’ai également eu des cours théoriques et pratiques avec des examens écrits. J’ai pu obtenir mes deux étoiles. J’ai bien sûr suivi un entraînement physique avec ma coach préparatrice de haut niveau, SEVERINE CIPOLLA, qui me suit sur tous mes challenges. On s’est concentrées sur le travail du haut du corps, une préparation mentale, des entraînements physiques en salle, en piscine, etc. 

Q : Comment s’organisent-ils en général ? De quelle manière naissent-ils ? 

R : Les entraînements physiques se font à raison de plusieurs fois par semaine. Dès qu’une idée de défi sportif me vient, je l’analyse, pèse le pour et le contre. Je réfléchis à sa réalisation, aux aspects financiers, à la question de savoir pour qui je pourrai le réaliser, à la façon dont mon corps devra se préparer, afin de ne surtout pas me mettre en danger, car la maladie est bien là.  

Q : Il faut avoir un mental d’acier, en plus d’une bonne préparation physique. Qu’est-ce qui vous porte au quotidien ? Devez-vous faire face à des incertitudes ou à des peurs ? Comment les gérez-vous ? 

R : J’ai profondément “foi” en la vie, je crois en Dieu. Les incertitudes font partie de la vie, que l’on soit en situation de handicap ou non. Dès que le doute s’installe, je prie, j’écoute de la musique, je chante, j’écris. “Je fais confiance” aux capacités que j’ai développées avec le temps. Il existera toujours malheureusement des personnes pour vous empêcher de réaliser de tels projets, vous mettre des bâtons dans les « ROUES »

Q : Vous soutenez de nombreuses associations dont vous portez les couleurs et les valeurs. Quelles sont-elles ? Les défis sont-ils pour elles ? Que représentent-elles pour vous ? 

R : Oui, toujours. À ce jour, j’ai pu, à travers les différents défis sportifs et la comédie musicale que j’ai écrite et mise en scène, leur offrir un peu plus de 12000€. Je peux notamment citer :

  • Gospel sound Music (musique pour tous) 
  • Chiara, don de vie et solidarité (dons d’organes) 
  • Un rêve, une étoile et tout est possible (enfants défavorisés) 
  • L’éveil (enseignement spécialisé) 
  • Auti bol d’air (enfants autistes) 
  • La casanou (cancer) 
  • Asbl amicale des pompiers 
  • Studycar (école des devoirs pour enfants en difficulté)
  • L’Envol (structure d’accueil pour jeunes adultes et adultes en situation de handicap physique et / ou mental)

Elles représentent les combats qu’elles doivent mener pour obtenir des financements, des dons pour améliorer la vie des autres, et enfin mes propres combats. 

Q : D’ailleurs, avez-vous déjà rencontré des moments difficiles ou effrayants durant la réalisation d’un défi ? 

R : Difficile oui, quand je me retrouve face à ce que je ne connais pas. Mais très vite, j’embraye sur ma préparation physique et mentale. Ce dernier défi était un peu plus flippant car il se faisait sous l’eau. Pas le droit à l’erreur ! 

Q : Mais vous ne vous arrêtez pas là. Entre chaque nouvelle aventure, vous faites bien d’autres choses. Quelles sont vos passions et vos activités ? 

R : J’aime écrire, chanter… Je suis choriste d’une chanteuse connue, Gala James. Le sport et surtout la “positive attitude” sont ce qui me caractérise. 

Q : Pour terminer, avez-vous des actualités ? Un prochain défi à relever ? Un autre projet sur le feu ? Où peut-on vous retrouver ? 

R : Je commence l’écriture de ma prochaine comédie musicale (la suite de la première). Un prochain défi …? Oui, le GR 20 et l’ascension du Mont Blanc. 

Q : Quelque chose à rajouter ?

“RIEN N’EST IMPOSSIBLE À CELUI QUI CROIT !”

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