Entretien avec Priscilla, maman myopathe.

Q : Pouvez-vous vous présenter en quelques phrases ? Qui êtes-vous ?

R : Je m’appelle Priscilla, je suis myopathe et je suis maman d’un petit garçon de six ans et demi. Je suis en invalidité, mais j’interviens au sein de l’association Voyageons avec Mina en tant que bénévole chargée d’événements et membre du Bureau.

Q : Pouvez-vous nous parler de votre handicap ? En quoi consiste-t-il ? Que représente-t-il au quotidien ?

R : J’ai une amyotrophie spinale infantile de type 3. C’est le nom officiel. Autrement dit, je suis myopathe. Cela signifie que j’ai une maladie qui atrophie les muscles de tout le corps, mais principalement des membres inférieurs et supérieurs, c’est-à-dire les jambes et les bras. La maladie peut malgré tout toucher l’ensemble du corps, comme le cœur ou les poumons. Cependant, le type de ma maladie fait que je suis la moins touchée au niveau du degré de mon handicap.

J’ai une maladie évolutive : je perds progressivement la mobilité de mon corps. Auparavant je me débrouillais seule en dépit d’une mobilité moindre. J’ai commencé à avoir mes premières auxiliaires de vie à partir de 2017.

Jeune, je me déplaçais debout. Puis j’ai eu mon premier fauteuil manuel à 9 ans, avant de passer uniquement sur fauteuil électrique à partir de 2011, puisque j’ai définitivement perdu la marche sur la période de l’été 2011.

Les auxiliaires viennent à mon domicile depuis 6 ans maintenant, au début seulement quelques heures, puis un peu plus en même temps que ma maladie prenait de l’ampleur. Aujourd’hui j’ai 6 heures d’auxiliaire par jour.

Enfin, j’ai du kiné 2 à 3 fois par semaine à domicile. 

Q : Quel a été votre parcours jusqu’ici ?

R : J’étais très mauvaise à l’école…

J’ai eu un parcours scolaire classique jusqu’au collège. À partir du lycée, j’ai rejoint une école spécialisée qui n’accueillait que des personnes handicapées, et c’est depuis ce moment-là que je suis devenue bonne élève.

J’ai fait un BEP métier du secrétariat, puis un bac pro secrétariat-comptabilité. S’ajoute à cela une année d’infographiste à la fin de laquelle j’ai effectué un stage qui a débouché sur un emploi. On m’a proposé un poste à la Sécurité Sociale de l’Isère où je suis toujours agent CPAM dans le service Action Sanitaire et Sociale.

Q : Comment s’est passée l’acceptation de la maladie et la transition au fauteuil roulant ? Votre pathologie est évolutive, comment le vivez-vous ?

R : Je n’ai pas vraiment vu la maladie évoluer du fait d’une progression très lente. Ç’a donc été plus facile à accepter. C’est si je dois faire un retour en arrière que je me rends compte de tout ce que j’ai perdu. Mais sur le moment, je n’y faisais pas spécialement attention, j’étais peut-être un peu naïve aussi… En fait, quand je suis arrivée dans le lycée adapté, toutes les personnes autour de moi étaient en situation de handicap ; du coup, je me suis laissée tenter par le fauteuil qui était à disposition. Le problème c’est que quand je perds une capacité, je ne peux pas la récupérer. En sollicitant moins la marche, je l’ai progressivement perdue.

Q : Vous avez un enfant, comment s’est déroulée la décision de tomber enceinte et la grossesse ? Avez-vous eu des craintes sur sa santé ou la vôtre ?

R : Étant issue d’une famille nombreuse (j’ai 5 frères et sœurs), j’ai toujours voulu être maman, et ce malgré le handicap. Une fois mariée, le projet commun avec mon ex-mari était d’avoir des enfants, ou en tout cas au moins un.

Ma maladie est génétique, donc j’ai fait des tests avant de tomber enceinte pour voir si les gènes porteurs de maladie pouvaient poser problème, d’une part pour ma grossesse, et d’autre part pour mon enfant. Les tests ont été réalisés auprès de mon mari et de moi-même pour faire des compatibilités. Les démarches du parcours génétique prennent du temps : j’ai mis onze mois pour tomber enceinte et j’ai reçu les résultats 2 jours après avoir appris la nouvelle ! Heureusement, ceux-ci annonçaient qu’au pire des cas, mon fils serait porteur, et qu’au meilleur des cas il serait sain. On ne lui a pas fait de tests pour l’instant mais mon fils est valide.

J’avais plutôt des craintes me concernant vis-à-vis de la façon dont j’allais « subir » la grossesse, prendre du poids, etc., sachant que je n’avais pas d’auxiliaire de vie à l’époque. C’était mon mari qui faisait les transferts s’il y avait besoin d’aide, sinon je me débrouillais seule.

Finalement, la grossesse s’est très bien passée, j’ai adoré être enceinte ! Si c’était moi, j’aurais gardé mon fils à l’intérieur pour le protéger de l’extérieur.

J’ai quand même eu des craintes pour lui, car si la génétique disait qu’il y avait peu de risques en ce qui concerne ma maladie, il n’était pas à l’abri d’avoir autre chose. Je suis une maman handicapée, certes, mais je suis une maman tout court, alors j’ai pu effectivement avoir peur pour lui.

Q : Est-ce qu’il y avait un risque que la grossesse influe sur l’évolution de votre maladie ?

R : C’était une grande question parce que la grossesse fatigue et je l’étais donc d’autant plus, de sorte que ça a pu jouer sur l’évolution de ma maladie. Celle-ci évolue principalement à cause du virus de la grippe, c’est surtout de cela dont il faut que je me préserve. Quelqu’un de lambda sera malade une semaine alors que je serai malade un mois et j’en ressortirai affaiblie.

La grossesse m’a fatiguée mais je l’ai bien vécue.

Q : Comment s’est faite la connexion entre handicap et maternité ? Comment s’est passé l’accueil de votre enfant ? A-t-il fallu mettre des choses en place dès sa naissance ou la question s’est-elle posée plus tard ?

R : Concrètement, pour une maman en situation de handicap, il faut un minimum d’adaptations à la maison quoi qu’il arrive. Par exemple, mon handicap fait que je ne peux pas récupérer mon fils au sol, j’ai ainsi dû aménager certaines choses pour prendre en compte cet aspect de la vie de maman.

J’ai eu une fin de grossesse particulière : je n’ai pas été très soutenue par mon ex-mari et l’hôpital s’en est vite rendu compte. Il était jeune et il ne s’est pas senti papa tout de suite. L’hôpital m’a alors proposé de faire un retour à domicile mais avec un suivi plus marqué. Déjà pour une maman sans handicap qui accouche, elle aura une sage-femme à son retour à la maison. Sauf que moi j’ai pu avoir une sage-femme qui venait tous les jours durant une certaine période. Étant en situation de handicap, peu soutenue par mon mari et géolocalement loin de ma famille, l’hôpital a mis en place l’intervention de TISF (travailleurs sociaux) qui viennent en tant que protection de l’enfance pour me soutenir, m’aider dans le quotidien l’espace de quelques heures.

Au-delà de cela, comme une maman valide qui a son premier enfant, j’ai eu des craintes parce que c’était nouveau. Après, je suis quelqu’un de très adaptable du fait de mon handicap. L’adaptation à l’arrivée de mon fils coulait de source. Quelque chose que je ne pouvais pas faire « normalement », je trouvais d’autres manières de le faire. Un exemple très concret : quand on était au parc, pour récupérer mon fils au sol, je le récupérais comme une lionne récupérerait son lionceau, en attrapant son vêtement au niveau de l’épaule avec mes dents pour le soulever et le mettre sur mes genoux. C’était le moyen que j’avais trouvé pour que seule, je puisse à la fois récupérer mon fils et me redresser avec mes bras, sans l’aide de mes abdos sur lesquels je ne peux pas compter en raison de la maladie.

Il a fallu pallier par des petites techniques comme celles-ci, sachant en plus que mon fils était très tonique. En général, l’enfant d’une maman en situation de handicap évoluera de manière à répondre au type de handicap qu’il ressent forcément chez sa mère. Ainsi la maternité s’est rapidement rendue compte qu’il était hyper-tonique, c’est-à-dire qu’il avait déjà des réflexes d’autonomie, à marcher plus tôt que la moyenne notamment. Il a développé tout le côté moteur qui me manquait à moi. Cela au détriment du langage qui est arrivé très tard puisqu’un enfant ne peut pas tout développer en même temps, de sorte qu’il n’y avait que moi qui le comprenais ou presque jusqu’à ses 4 ans et demi. Il a donc développé ce dont Maman avait besoin.

Q : Comment s’organise le quotidien ? Quels obstacles rencontrez-vous (s’il y en a) du fait du handicap ?

R : Il faut savoir que je dois être levée par un service d’auxiliaires de vie. J’ai un planning pour toute la semaine avec des horaires fixes pour chaque chose, j’ai peu de place pour l’imprévu.

Quand l’auxiliaire m’a levée, je m’occupe de mon fils, toujours secondée par l’auxiliaire. Mon fils étant hyperactif, il va dans une école spécialisée et donc plus éloignée. L’emmener tous les jours est alors un peu compliqué, couplé au fait que mon service d’auxiliaires de vie peine à avoir des auxiliaires, je n’ai pas forcément les créneaux que je souhaiterais pour pouvoir gérer mon fils seule en totalité. Donc le lundi, oui, je l’emmène à l’école ; mais par exemple, le mardi matin, c’est une TISF qui l’emmène. Le mercredi il n’y a pas école, tandis que le jeudi et le vendredi c’est une voisine qui l’accompagne. Pour ma part, je le gère depuis mon lit, et en autogestion, ils s’habille et déjeune avec ce que j’ai préparé la veille, avant que ma voisine ne passe le chercher.

C’est vraiment toute une question d’organisation. Ce serait préférable que ce soit moi qui puisse m’occuper de lui de A à Z mais ce n’est pas possible. Par ailleurs, la semaine s’organise autour de nos rendez-vous à chacun : le mardi mon kiné, le mercredi ses rendez-vous à lui, le jeudi encore du kiné… Plus les 6 heures d’auxiliaire de vie par jour à prendre en compte dans l’emploi du temps.

Les auxiliaires de vie ne sont pas censées m’aider avec mon fils, officiellement. Néanmoins, certaines sont mamans, elles comprennent ma situation et je peux leur demander de faire quelque chose que je ne peux pas faire si nécessaire.

Q : Comment votre fils perçoit-il le handicap, le vôtre et de façon générale ?

R : Je n’ai jamais officiellement posé la question à mon fils, de savoir comment il percevait le handicap de Maman. Vu que je suis divorcée et que je le gère seule, il voit bien que je suis en situation de handicap. À l’école, notamment quand il était en école ordinaire, il a pu constater que parmi les autres parents, il n’y en avait pas avec un handicap similaire ou même différent du mien. Toutefois, je reste un parent « normal », il ne fait pas de distinction entre les autres parents et moi. Il sait simplement que Maman ne peut pas faire ci ou ça et qu’il fera avec la voisine ou son père, etc.

Que je sois handicapée ne me dérange pas plus que cela. Par contre, il y a une chose qui moi me dérange dans l’éducation de mon fils : un parent classique qui veut jouer avec son enfant ira s’asseoir par terre dans sa chambre et se mettra à sa hauteur, chose que moi je ne peux pas faire. C’est quelque chose que mon fils me pointe, le fait qu’il aimerait faire une activité avec moi mais que, physiquement, ce ne sera pas possible. Dans ce cas, je dois faire intervenir un tiers et c’est frustrant pour lui parce que ce n’est pas Maman, et aussi pour moi parce que la question ne se poserait pas si je n’étais pas handicapée.

Quand il veut aller dans certains endroits ou pratiquer certaines activités, je me débrouille toujours pour qu’il puisse le faire. Même si ce n’est pas moi qui pratique avec lui. Je vais l’accompagner, le regarder faire mais je n’interagirais pas avec lui. À la piscine, je ne me baigne pas, quelqu’un d’autre va dans l’eau avec lui, mais je suis là. La vraie seule limite c’est la distance, puisque je ne peux pas prendre la voiture. C’est presque plus frustrant pour moi de le voir faire mais de ne pas interagir avec lui. Malgré tout, je suis toujours présente pour l’accompagner. Je ne l’empêche pas de faire, au contraire je cherche à accéder à ses demandes, telles que faire de l’escalade, du cheval, aller à la piscine… À moins que ce ne soit très accessible, ce qui est rare, je ne peux que programmer en cherchant des solutions pour que ce soit possible et l’accompagner. Encore une fois, ce sont des choses qui se programment et s’organisent en avance. On ne peut pas fonctionner du jour pour le lendemain.

Q : Qu’est-ce que vous aimez faire tous les deux, d’ailleurs ?

R : On joue à la Switch, à Mario Cart ou Mario Party. On dessine aussi. J’ai toujours été dans la création et c’est un trait qu’il a hérité. On sort également beaucoup, il adore la nature. Son hyperactivité fait qu’il aime se dépenser. Il faut essayer d’innover souvent pour ne pas l’ennuyer !

Q : Vous aide-t-il au quotidien sur certaines tâches ?

R : À la maison, si j’ai besoin de quelque chose, je le sollicite et il m’aide sans rechigner. Bon, après, il reste un enfant, donc si je lui demande de ramasser un objet que j’ai fait tomber, il faut que je le lui demande trois fois, malgré tout il le fait. Si l’on doit sortir et qu’il n’y a pas d’auxiliaire de vie à la maison à ce moment précis, il sait qu’il doit m’aider à enfiler la veste. Il reste un enfant à la place de l’enfant mais il m’aide si j’ai besoin qu’il le fasse ; par exemple, si j’ai mal à un endroit, il m’aide à bouger pour soulager la douleur. Pour lui, c’est normal : Maman a mal donc il l’aide.

Il ne me pose pas de questions non plus. En fait, on a rapidement été fusionnels, à tel point qu’il sait très bien comment je fonctionne, que j’ai des besoins fixes. Si une auxiliaire n’est pas là à l’heure, il s’inquiète de comment je vais pouvoir faire. Quand on n’est pas ensemble, je sais qu’il s’inquiète de la façon dont je vais pouvoir me débrouiller. Il se pose des questions quand il ne peut pas être présent, parce que quand on est à la maison, il m’arrive de le solliciter régulièrement pour ramasser ou soulever telle ou telle chose. Ne serait-ce qu’une bouteille d’eau, il sait parfaitement que c’est trop lourd pour moi et il lui arrive de se demander comment je vais faire pour m’en sortir s’il n’est pas là.

Tout cela pour lui, c’est normal. Il a grandi dedans, et c’est peut-être pour cette raison qu’on n’en parle pas. Mais c’est clair qu’il connaît mes difficultés et qu’il est conscient que je ne suis pas une maman lambda.

Q : Avez-vous reçu des critiques, rencontrer des difficultés vis-à-vis de votre situation (vouloir un enfant en étant handi) ?

R : Oui. Pour ma famille, je n’étais pas du tout prédestinée à avoir des enfants. Pour eux, le handicap n’allait pas avec la maternité, d’autant que j’ai une maladie génétique. Avoir une maladie où le muscle se fatigue très vite, conjugué au fait d’avoir un enfant, ce n’était pas possible pour eux.

Ma grossesse a donc été un choc, alors qu’ils savaient que j’avais un désir d’enfant. Mais dans leur esprit, ce n’était pas envisageable. Ainsi, quand j’ai annoncé être enceinte, des personnes pourtant proches de moi ont eu des réactions qui m’ont surprise, voire choquée, parce que j’attendais juste des félicitations et que j’ai reçu l’inverse. Tout le monde se demandait comment j’allais faire, si j’avais bien réfléchi… Le positif est venu plus tard.

Quant aux médecins, à leurs yeux j’étais certes handicapée, mais je restais une femme avec un potentiel désir d’enfants. Cela supposait bien sûr un gros suivi pour guetter les risques, toutefois ma situation n’était pas un frein pour eux. Surtout que j’avais déjà fait le nécessaire avec les tests génétiques. Et c’est ça le truc : quand j’ai annoncé ma grossesse, j’avais déjà fait ce chemin-là d’évaluer les risques et de prendre ma maladie et ce qu’elle suppose en compte, pour ne pas qu’on puisse me faire ce type de remarques de « Mais t’es sûre que t’as bien réfléchi ? ». J’ai voulu avoir un enfant en pleine conscience de ce qui était en jeu.

Q : Auriez-vous une anecdote positive à partager avec votre enfant ?

R : Je n’y ai pas réfléchi avant… Il y a tellement de moments quand on a un enfant qu’on veut garder pour toujours en mémoire. À tel point que ce serait trop difficile de faire un choix. Même quand ça n’allait pas, j’ai été soutenue, épaulée. Quand on a un enfant, on n’est plus jamais vraiment seule, on développe un côté super-Maman. Je suis très protectrice avec mon fils, il est ce que j’ai de plus cher. Je suis une lionne, je protège mon lionceau.

On a tellement vécu de choses en six ans et demi ! Il y a des moments de joie tous les jours. On a nos rituels, les moments de lecture, de câlins, les temps de sorties… Puis il est très protecteur aussi !  

Q : Quelque chose à ajouter ? 😉

R : Je dirais juste, pour les femmes en situation de handicap, que je ne dis pas que la grossesse c’est facile, mais moi qui suis myopathe, je l’ai super bien vécue. Si je devais la revivre, je la revivrais à 2000%. Il ne faut pas s’arrêter aux préjugés de l’incompatibilité entre handicap et parentalité. Il y a tellement de choses qui sont mises en place à l’heure actuelle pour soutenir les parents avec un handicap !

C’est tellement beau de porter la vie que je ne peux pas me dire que ce n’est pas possible pour tout le monde. Bien sûr, cela dépend de son désir ou non d’avoir un enfant. Mais le handicap n’enlève pas le côté humain. Vouloir devenir parent est naturel. Tant qu’on ressent qu’on en a envie et que c’est possible pour nous-même, il n’y a pas de barrière insurmontable. Ça prend du temps mais tout est faisable !