Voyageons avec Mina Q : Pouvez-vous nous parler un peu de vous ? Qui êtes-vous ?
R : Je m’appelle Armand Thoinet, je suis né le 1er avril 1993 (non ce n’est pas une blague et c’est peut-être pour ça que je suis déconneur) et j’ai grandi dans le Nord-Isère, à la frontière du Rhône et de l’Ain, dans une famille stable (ça aura son importance pour la suite).
À 14 ans, je ressens les premiers symptômes d’une maladie qui ne sera diagnostiquée que 5 ans plus tard. Au début, je pensais que c’était 5 ans trop tard : 5 ans sans être diagnostiqué, c’est 5 ans sans traitement, 5 ans pendant lesquels ma maladie et mes handicaps ont progressé. Mais finalement, avec beaucoup de recul, 5 ans pendant lesquels j’ai pu grandir sans me soucier de l’avenir, mes symptômes se concentrant sur les périodes d’efforts physiques intenses, en vivant « normalement » (je déteste ce mot).
Je ne sais pas comment j’aurais pu grandir convenablement en me disant que j’avais une maladie incurable, que mon avenir était fichu. Cette impression-là, je l’ai eue à mon diagnostic. J’étais alors un peu plus grand dans ma tête, même si l’annonce reste toujours compliquée à encaisser.
Q : Quelle est cette maladie ? En quoi consiste-t-elle ? Quelles sont ses implications ?
R : Ma maladie est une sclérose en plaques. Pour expliquer rapidement, une partie de mon système immunitaire se retourne contre mes propres cellules en considérant ma myéline (gaines de protection des axones, les liaisons entre les neurones du système nerveux central) comme un corps étranger et en l’attaquant. La gaine de protection ne joue plus totalement son rôle, les messages sont ralentis, perturbés, voire inexistants dans certains cas. C’est une maladie dégénérative, tout est censé empirer au fil du temps, mais on ne sait jamais à quelle vitesse
Nous sommes environ 115 000 malades en France, 115 000 cas différents. On n’a pas tous les mêmes handicaps (selon la zone du SNC touché), pas tous la même manière de les vivre, pas tous les mêmes solutions. Les solutions d’un malade en particulier ne fonctionneront pas forcément chez un autre, et inversement !
Finalement, il n’y a pas de recette magique et c’est à chacun de faire sa tambouille ; mais ça, il faut déjà être prêt à l’entendre, puis à l’intégrer, puis à oser essayer des moyens différents, à tomber, à se relever, à apprendre… Autant dire que très peu de malades y arrivent. Je parle de façon directe, j’ai également dû passer toutes ces étapes avec plus ou moins de réussite. Et puis les solutions d’un jour ne seront pas forcément les solutions du lendemain, ça demande une adaptation permanente ! Mais finalement, c’est une démarche, il « suffit » de l’intégrer à sa vie au quotidien (ça ne veut pas dire que c’est simple, loin de là !)
Dans mon cas, voilà les handicaps qu’il me reste en permanence, sachant que la maladie évolue par poussées avec des récupérations complètes au début puis non totales après, ce qui signifie « handicaps résiduels » : troubles de la marche, troubles de l’équilibre, troubles de la vision, troubles de l’élocution, fatigue neurologique chronique et quelques autres difficultés beaucoup moins contraignantes à cette heure (troubles cognitifs, digestifs, urinaires, etc.)
Q : Quel a été votre parcours jusqu’ici ?
R : À mon diagnostic, en mars 2012, et pendant 3 ans, j’étais très en colère, contre moi, contre les autres, contre tout et rien ! J’étais persuadé que ma colère allait pouvoir changer les regards sur moi, sur les personnes malades et/ou handicapées, ou simplement sur les personnes différentes. Mais en fait, j’avais tout faux : j’exigeais qu’on soit tolérant avec moi, et moi je n’étais pas tolérant avec les autres.
Ça ne pouvait pas marcher et il a fallu une longue remise en question pour comprendre que je n’allais pas changer le monde avec mes idées, mon opinion, mais que mon exemple pouvait y contribuer !
Depuis quelques années, un de mes objectifs est de devenir l’exemple que j’aurais aimé avoir au début de la maladie. Un exemple qui m’aurait dit : « Vas-y, ose, essaie, fonce !! Tes seules limites sont celles que tu t’imposes ! »
Q : Quel est votre rapport au sport ? A-t-il évolué avec le temps ?
R : À mon diagnostic, j’ai complètement arrêté le sport ! Pour moi, ça ne servait plus à rien, puisque je ne pouvais plus pratiquer physiquement les sports dans lesquels je m’épanouissais ! Avec le recul, la vraie limite était surtout mentale : je ne voulais pas avoir à comparer mon niveau à celui que j’avais avant ma maladie.
Trois ans après mon diagnostic, je suis vraiment tombé au fond du gouffre. J’avais alors deux choix :
1. Soit abandonner, arrêter de vivre, c’est-à-dire le suicide.
2. Soit choisir la vie mais trouver des solutions pour retrouver une vie épanouie, qui vaille la peine d’être vécue.
Non sans mal, j’ai choisi la difficulté, celle de trouver mes solutions. J’ai rapidement compris que c’est par le sport que ça passerait ! Je suis passionné et clairement en manque !
Je ne veux pas avoir à me comparer, ni au moi d’avant, ni aux autres. La compétition, c’est terminé ; il faut que je fasse des choses totalement nouvelles, que je ne connais pas. Je n’ai rien à prouver à personne. Mon seul adversaire, c’est moi.
Mes bras fonctionnant à peu près correctement, le kayak a été la première solution de ma remise en mouvement. Je ne veux plus m’imposer de contraintes en plus de celles de la maladie. Quand j’étais petit, je rêvais secrètement de devenir aventurier. Je vais me lancer dans des défis, dans des aventures, réaliser quelque chose que je n’aurais jamais osé faire sans mon handicap
. Finalement, il a fallu que je devienne handicapé pour oser réaliser mon rêve : devenir aventurier !
On voit bien que je n’y connaissais absolument rien au kayak car les jambes et les abdos aussi sont utiles. Inconsciemment, ma remise en mouvement via le kayak m’a permis, petit à petit, d’utiliser mes membres inférieurs. J’ai pu me remettre au vélo (au tandem d’abord, par manque d’équilibre) puis à la marche. Aujourd’hui, avec ces 3 sports (et tant d’autres maintenant), je réalise des choses qui me semblaient tellement impossibles, même sans maladie. Pour moi, en tout cas.
Q : Quelles sont les adaptations dont vous avez besoin, particulièrement dans le cadre sportif ? Pour pallier quelles difficultés ?
R : On peut réussir à accepter sa maladie, ses handicaps, sa différence. On peut réussir à en faire une force (= la résilience).
Je parle aujourd’hui de chance dans mon évolution. Ça ne veut pas dire que ma maladie est une chance au quotidien, dans toutes les contraintes qu’elle m’impose. Ça veut dire qu’elle a été une chance dans tout ce qu’elle m’a permis de comprendre de moi, des autres, des rapports humains, de ce que pourrait être notre société si tout le monde avançait ensemble. Et avancer ensemble ne veut pas dire être d’accord avec tous et vivre comme tout le monde, mais simplement accepter les choix de vie de l’autre tant que ça n’impacte pas directement les nôtres !
Aujourd’hui, je suis heureux. Est-ce que je le serais sans ma maladie ? Je ne sais pas, je ne le saurai jamais et finalement, peu importe ! L’important est d’avancer avec ce que l’on a et non lutter contre ce que l’on n’a plus.
Si j’ai envie de faire un sport en particulier, je vais trouver les solutions pour que je puisse le pratiquer à ma manière. Le cerveau est une machine, il peut trouver inconsciemment des solutions, pourvu qu’on lui laisse l’occasion de tester, d’essayer, d’échouer, d’apprendre.
Le regard des autres n’a plus aucune importance ! Au départ, c’était un frein ; aujourd’hui, c’est un moteur. Malgré mon CV d’aventures réussies qui s’allonge, nombre de personnes me pensent incapable de faire plein de choses… Ça me motive encore plus !!
Enfin, il faut avant tout que j’ai envie ! Le plaisir, c’est la base de tout. Quand on fait les choses à reculons, on ne peut pas aller bien loin !
Q : Et aujourd’hui, où en êtes-vous ?
R : Tous ces challenges m’ont permis d’apprendre énormément de choses, de valeurs, de notions. Aujourd’hui, j’essaie de transmettre tout ces messages humains d’ouverture, de tolérance, de respect. En 2015, une instit’ amie de ma mère me demandait d’intervenir bénévolement dans sa classe de CM1. Le virus m’a piqué, c’est aujourd’hui l’une de mes casquettes qui me permet de vivre (financièrement parlant).
J’interviens en milieu scolaire, du primaire au post bac, sous différents formats : j’étais Ambassadeur Sport & Handicap pour la région AURA en 2018 et 2019, je suis aujourd’hui ambassadeur Sport-Santé pour le département de l’Isère et j’ai monté mon auto entreprise pour répondre au reste. J’interviens au sein des entreprises (démarche RSE), auprès d’associations, de clubs de sport, etc.
J’ai une autre casquette de Pair-Aidant formé à la Démocratie en Santé à la Sorbonne en 2017-2018 pour aider des personnes en situation de handicap à trouver leur propre équilibre. Je garde ma casquette « défi sportif » pour mon équilibre personnel et pour continuer la démarche particulière entreprise pour transmettre des valeurs.
Je n’ai jamais autant travaillé qu’aujourd’hui, certainement bien moins que demain, mais j’ai retrouvé une place dans cette société qui met à mal la différence. La logique veut qu’on nous mette dans une case. J’ai horreur de ça, je veux vivre ma vie comme je l’entends, avec mes contraintes, mais aller dans le sens que je veux donner à ma vie en redevenant acteur de celle-ci !
Q : Vous participez à de gros projets sportifs, et notamment au côté de Julien SEGRETAIN. Pouvez-vous nous parler de votre lien avec les projets qu’il mène lui-même avec Agence Koa, la première agence d’aventuriers sportifs solidaires ?
R : J’ai rencontré Julien début 2019 sur une sortie raquettes / bivouacs. On a bien accroché, on voit le sport de la même manière et absolument pas pour la performance. On ne sera jamais les meilleurs, les plus performants, les plus techniques. Par contre, on peut être les plus déterminés et dans le sport, le mental est trop souvent sous-estimé ! Attention, ça ne veut pas dire qu’on est des têtes brûlées, qu’on fait n’importe quoi, sans aucune conscience du danger ! Au contraire, notre connaissance de nous-mêmes est telle que plus rien n’est inenvisageable. La peur ne doit pas nous clouer au sol. C’est justement parce qu’il y a cette peur que je me prépare deux fois plus
Le jour où je n’aurai plus peur, il faudra que j’arrête !
On a commencé tous les deux de notre côté les défis en 2015. Seuls. Au fil du temps, on a réussi à s’entourer des bonnes personnes, Julien en fait clairement partie ! On s’apporte mutuellement, on est complémentaires dans nos défis, mais aussi dans la préparation et tout le travail qu’on mène de front pour les interventions. Ça n’empêche pas qu’on avance aussi chacun de notre côté.
Q : Quel est le but des aventures sportives que vous vivez ? Voulez-vous montrer ou prouver quelque chose ?
R : En me remettant au sport, mon unique objectif était de retrouver le sourire ! Je n’avais aucune idée de là où ça allait me mener ! Je ne participe pas aux défis, je les crée ou les co-construis. Redevenir acteur de sa vie, c’est aussi montrer qu’on peut être capable de choisir pour soi. Vivre, c’est choisir. Peu importe si ce n’est pas le choix le plus efficace, ce sera le meilleur parce que je l’ai fait pour moi, vous l’avez fait pour vous.
On voit souvent l’arrivée d’un défi comme le Graal suprême. Je préfère regarder le chemin qui m’a mené jusque-là ! 80 % d’un défi se réalise à la préparation, et j’adore l’émulation créée, l’envie d’y être plus le temps passe !
Mes premiers défis m’ont réellement permis de m’aider moi. Ça peut paraître égoïste mais comment aider les autres si soi-même on va mal ? J’ai pris énormément de plaisir dans le dépassement de soi, dans les rencontres, dans l’ouverture aux autres ! Tout d’un coup, on ne me voyait plus comme « le malade » mais comme un « releveur de défis ». Ça change tout !
Petit à petit, j’ai compris qu’en parlant positivement de la différence, je pouvais aider beaucoup de monde. On ne sera pas tous malades ou handicapés, par contre on va tous croiser des problèmes dans notre vie et c’est cette gestion des problèmes qui m’intéresse ! On ne me parlait que de ce que ma maladie pouvait potentiellement m’enlever. J’ai choisi de regarder tout ce qu’elle pouvait m’apporter. Encore une fois, ça peut paraître simple mais c’est une démarche très longue. Certains n’y arriveront jamais, c’est ceux-là que je veux réussir à toucher.
Finalement, l’envie est toujours là, les objectifs, la méthode, les moyens, le contenu ont évolué. En 7 ans, je suis parti de zéro pour en arriver là. J’ai hâte d’être dans 7 ans pour voir ce que j’aurai réussi ou non. À chaque problème, une solution, et je crois que c’est une force des aventuriers et encore plus des personnes en situation de handicap ! Ce n’est pas simple mais si ça l’était, je ne le ferais pas !
Je ne suis absolument pas dans la colère, ni dans la revendication. Je veux simplement montrer qu’on a le droit d’être différent et qu’on peut s’épanouir à sa manière.
Q : On peut vous suivre dans vos aventures sur les réseaux sociaux. On a également pu vous rencontrer par l’intermédiaire des médias. Comment voyez-vous cette médiatisation ? La recherchez-vous ? Si oui, dans quel but ?
R : La médiatisation découle de toutes mes actions, nos actions. Je ne cherche pas spécialement à mettre en avant « Armand Thoinet », mais bien ma philosophie, mes idées, mes messages. Maintenant, j’incarne cette vision. Il faut un porteur et ça ne me dérange pas du tout. C’est valorisant, même si les médias apportent aussi leurs limites, leurs souhaits, leurs interprétations. Ils adorent la vision de lutte acharnée, genre « il combat la maladie grâce au sport », ou « il avance malgré la maladie ».
Alors que pas du tout ! Je suis bien là grâce à mes handicaps, j’avance avec ma maladie. Ce n’est plus du tout une lutte (ça l’était à ma reprise du sport). Cette vision est celle qu’on essaie de faire passer dans la société… C’est pas gagné, mais on avance et tant que ça avance, alors c’est OK pour moi.
Q : La vie d’aventurier n’est pas un long fleuve tranquille. Comment gérez-vous les imprévus ?
R : Si je ne veux pas d’imprévu, je reste chez moi, à ne rien faire. Je l’ai fait pendant 3 ans, ça a failli me coûter la vie…
Les imprévus font partie du jeu et de ses règles qu’on signe quand on part à l’aventure ! Il y a des choses qu’on peut maîtriser et d’autres pas du tout. Le but de la préparation, c’est de minimiser les risques sur les parties où l’on a un vrai rôle à jouer ! Pour le reste, la valeur essentielle est le lâcher prise… Il n’y a que le temps, l’enchaînement des défis, des galères, qui nous permettent de l’apprendre.
Mes handicaps sont devenus un simple paramètre à prendre en compte, dans ma vie quotidienne comme dans les défis. Un peu comme sa taille : on ne la décide pas, il faut faire avec…
Q : Comment appréhendez-vous vos limites ? Trouvez-vous toujours des moyens de les contourner ? Devez-vous vous restreindre à certains niveaux ?
R : Est-ce qu’il y a des choses que je ne peux pas faire classiquement ? Clairement oui. Est-ce qu’il y a des choses que je ne peux pas faire à ma manière ? Clairement non ! Un exemple : pour moi, c’est impossible de marcher en funambule, alors que 95 % des gens peuvent le faire. Cent personnes au monde ont déjà atteint le 80e parallèle Nord en kayak ; je l’ai fait. Tout dépend d’où l’on met le curseur.
Les cases sont faites pour l’immense majorité des personnes. Nous n’appartenons pas à la majorité, nous n’avons donc pas les mêmes outils de comparaison. Par contre, on a les mêmes droits et surtout les mêmes devoirs !!
Je finis toujours par trouver un moyen de contourner le problème, soit par des outils, soit en faisant différemment.
Aujourd’hui, je ne sais pas si j’ai des limites… J’ai envie de répondre « non », mais on a tous des barrières humaines. En tout cas, aucun défi ne me paraît insurmontable. Il faut avoir envie et mettre l’entraînement en adéquation avec ce que l’on veut faire.
Q : Quels sont les prochains projets des Défis d’Armand ? Vous retrouvera-t-on bientôt pour suivre d’autres de vos aventures ?
R : Évidemment qu’il y aura des prochains projets, des prochaines aventures. Moi qui vivais uniquement au jour le jour, j’ai appris à me projeter. C’est tellement plaisant, ça nous pousse à avancer. Si j’arrive à accomplir tout mon programme de défis de l’année 2022, ce sera incroyable ! Encore mieux, des défis sont déjà en élaboration pour 2023 ; mais ça, je ne peux pas encore en parler ! Le gros défi de l’année est prévu pour août 2022.
Une première mondiale, encore une fois : un tour de la Corse en pédalo de plaisance pour porter un message : « Les apparences sont souvent trompeuses ». C’est un défi que je réaliserai avec Julien SEGRETAIN, encore une fois.
Pourtant, j’ai besoin de challenges intermédiaires pour me booster (j’ai une tendance à être fainéant si je n’ai pas des objectifs à court terme), m’inciter à m’entraîner. De cette manière, l’objectif est de garder une condition physique acceptable, pour ne pas recommencer de zéro à chaque nouveau gros défi.
Vous pouvez suivre tout ça sur les réseaux sociaux : @lesdéfisdarmand sur Facebook, Instagram, YouTube, LinkedIn… Où l’on peut retrouver toutes les actions que je mène, seul ou en équipe. Mon site web n’est pas du tout à jour, ça va aussi être un travail de l’année !!
Q : Pour finir, auriez-vous un conseil pour encourager des personnes porteuses d’une maladie ou en situation de handicap qui voudraient se lancer dans le sport ?
R : Mon principal conseil pour les personnes en situation de handicap est de se baser sur leurs envies : si vous n’aimez pas le sport, inutile de vous forcer, on peut très bien se dépasser dans d’autres domaines. D’ailleurs, pour moi c’est beaucoup plus difficile de jouer au théâtre que de faire du sport. Je me suis mis au théâtre en 2016, alors que je ne parlais presque plus… Je continue aujourd’hui et ça contribue à mon équilibre de vie !
Handicapé ou non, le meilleur sport que vous pourrez faire est celui que vous avez envie de faire.
Handicapé ou non, le plus dur est toujours le premier pas, oser se lancer, oser faire ce que tout le monde nous pense incapable de faire.
À travers mon engagement, je ne veux surtout pas être moralisateur. Je veux simplement donner un exemple : peu importe le(s) problème(s), il existe un chemin, le vôtre. Et c’est bien à chacun d’entre nous de se le construire. Nous sommes aussi complémentaires là-dessus avec Julien dans l’accompagnement de défis où le but va être simplement de guider des personnes, en collant au maximum à leurs valeurs, leurs idées, leurs envies. Il n’existe encore une fois pas de recette, chacun doit faire la sienne. Notre expérience nous permet simplement d’aider ces personnes dans leur cheminement !
Se décourager est humain et normal. Le chemin est long, plein d’embûches. Mais c’est bien le chemin qui vous rendra heureux, pas le but !
Q : Quelque chose à rajouter ?
R : Je crois qu’on a abordé plein de sujets. Je crois aussi qu’il en reste énormément à aborder. C’était top !!
