Entretien avec Yves

Q : Qui êtes-vous ? Pouvez-vous vous présenter en quelques phrases ?

R : Bonjour, je m’appelle Yves. J’habite à Grenoble. Je suis sans activité, je fais du sport que j’ai pratiqué à haut niveau.

Q : Quel a été votre parcours de vie jusqu’ici ?

R : Mon parcours a été assez chaotique, marqué par la question de l’acceptation du handicap : ne pas pouvoir voir la nuit, la difficulté face à certaines activités, le fait de ne pas pouvoir faire de sortie en tant qu’adolescent… En fait, je me suis pas mal mis en retrait par rapport aux autres et c’est comme ça que je me suis mis au sport.

Pour mon parcours scolaire, j’ai décidé de m’orienter en fin de 3e vers un CAP BEP plomberie, chauffage, sanitaire. J’ai été en activité jusqu’en 2009, après quoi je me suis retrouvé en invalidité totale.   

Q : Justement, quel est votre handicap ? Comment s’est passée la transition au handicap ?

R : Je suis atteint d’une rétinopathie pigmentaire dont les premiers symptômes sont apparus à l’âge de 10 ans et se sont manifestés par le fait que je ne voyais plus la nuit. Ensuite, à l’âge de 14 ans, j’ai perdu du champ visuel, lequel s’est stabilisé jusqu’à l’âge de 25 ans. Après ça, j’ai connu une grande perte au niveau du champ visuel qui est désormais tubulaire.

Aujourd’hui, une cataracte s’est rajoutée par-dessus, donc je vois trouble. Les lunettes sont simplement là pour protéger des rayons UV grâce à des verres RT faits de 3 teintes : une claire, une foncée et une plus foncée encore.

Du point de vue de la transition d’une étape à une autre du fait de l’aspect évolutif de ma pathologie, je l’ai très mal vécue. À chaque fois, il faut tout réapprendre, et comme je n’ai jamais été en centre ou en école pour personnes déficientes visuelles, j’ai toujours réadapté mes sens à ma manière. Et ce n’était pas toujours la bonne…

J’ai adapté mon logement ainsi que mes sorties avec la canne blanche qui, couplée au champ visuel qu’il me restait, rendait mes déplacements beaucoup plus agréables. À l’approche d’une rue, d’un feu de signalisation, j’étais encore capable de voir s’il était vert ou rouge.

Je ne me suis pas tourné vers une association. C’est mon ophtalmologue qui m’a parlé d’un centre de réadaptation fonctionnelle, l’Aramav, qui se trouve à Nîmes. Là-bas, on y apprend la locomotion, l’ergothérapie, le toucher, mais aussi à développer son ouïe.

J’y suis resté 4 mois en 2016, une durée qui a été décidée en fonction de mon état de l’époque, de l’organisation que j’avais déjà… Il m’a fallu apprendre à ne pas forcer sur la vue qu’il me reste pour éviter d’abîmer le champ visuel dont je dispose encore, éviter d’utiliser l’ordinateur avec l’écran blanc, et ainsi de suite. C’était tout une adaptation que je ne connaissais pas auparavant et que je n’acceptais pas de toute façon, de sorte que j’étais pas mal ralenti dans cet apprentissage. Je refusais et je me terrais dans le sport, au point que je m’entraînais trois fois plus que maintenant. Le sport a vraiment été un refuge pour moi. Même maintenant, quand je ne me sens pas bien, je m’entraîne deux ou trois heures et ça va mieux. Surtout en ce moment, parce que je suis stressé à cause d’une dégradation de ma vision sur l’œil droit.

Aujourd’hui, j’utilise la canne blanche, je ne lis pas le braille mais je me sers des synthèses vocales, tout en éclairant quand même le texte pour continuer à stimuler mon champ visuel. Je dois dire que la canne est plus souvent rangée dans le sac que dans ma main. 

Q : Vous étiez donc très sportif, quelle était votre relation au sport ? 

R : Je pratiquais l’haltérophilie, la force athlétique. Je m’y réfugiais, à essayer de dépasser mes limites. J’ai fait de la compétition de haut niveau et je pratiquais tous les 4 jours environ, alors qu’aujourd’hui ça peut être du lundi au dimanche parce que j’ai un vrai besoin d’évacuer. Il faut que je me sente endehors de mon corps. C’est ce qui s’appelle l’endorphine. Une fois que j’ai atteint cette endorphine, c’est fini, ce n’est plus moi.

À l’époque, je pratiquais avec un coach, mais maintenant je vais à la salle en loisir avec mes connaissances. Ça fait quand même 32 ans que je pratique donc je sais ce que je dois faire et comment le faire. Et puis j’ai découvert l’escrime.