Voyageons avec Mina

Des voix, des vies, des récits inspirants

Entretien avec Yannick

atteint du syndrome de Marfan

CALLIE : Hello, peux-tu te présenter ?

YANNICK : Bonjour, je m’appelle Yannick, j’ai 42 ans, presque 43. Je fais du jeu de rôle depuis 4 ans et demi. Je suis atteint d’une maladie qui s’appelle le syndrome de Marfan, une maladie auto-immune.

 

CALLIE : En quoi est-ce que ça consiste exactement ?

YANNICK : ça consiste en plein de choses, notamment en des problèmes au niveau d’une protéine qui s’appelle la fibrilline que mon corps n’arrive pas à assimiler et à produire, ce qui me provoque des problèmes à la colonne vertébrale. J’ai une déformation de la colonne, ainsi que des problèmes au niveau des bras. J’ai des membres trop longs par rapport au torse. Ça s’appelle la dolichosténomélie.

 

CALLIE : Et qu’est-ce que cela implique pour toi au quotidien ?

YANNICK : Des douleurs, beaucoup de douleurs. J’ai une très forte scoliose qui provoque une amyotrophie du poumon gauche.

 

CALLIE : Cela veut dire que tu as des problèmes pour respirer correctement ?

YANNICK : Oui, j’ai souvent des migraines également et je fais des apnées du sommeil. Depuis quelques mois, je dors avec une machine, une VNI (ventilation non invasive). Au quotidien, c’est très fatigant. Ça m’empêche de faire exactement ce que je veux. Même si je suis fier de moi, car hier, j’ai réussi à aller à mon asso alors que j’avais mal au dos. Je prends régulièrement le taxi et ça me permet de m’amuser malgré mes douleurs. Je fais partie d’une association de jeu de rôle qui s’appelle « LES FÉLIDÉS ». Un dimanche sur deux, on organise des ONE SHOT qui sont ouverts à toutes et tous. Sinon, le C.A. de l’association propose depuis cette année de participer à des campagnes pour les personnes qui veulent, les dimanches restants.

 

CALLIE : On reviendra plus longuement par la suite sur le jeu de rôle, j’ai plein de questions à ce sujet pour toi.

LORIANE : On est aussi curieux.ses de connaître ton parcours de vie avant les jeux de rôle. Qu’est-ce qui t’y a amené ?

YANNICK : Ce qui m’a mené vers le jeu de rôle, c’est que j’ai fait du théâtre pendant plus de 20 ans, de 1999 à 2020, avec toi Loriane notamment.

LORIANE : Oui, je me souviens.

YANNICK : J’ai découvert le théâtre au lycée. J’étais hyper timide car j’ai perdu ma mère assez jeune.

LORIANE : Quand je t’ai connu au contraire, j’étais impressionnée par ta confiance en toi.

YANNICK : En fait, je cachais, je surjouais la confiance. J’étais beaucoup moins confiant que je laissais paraître. J’avais créé une sorte de carapace. Ce n’était pas si facile. D’ailleurs, je me suis… TRIGGER WARNING auto-mutilation ! Je m’arrachais les ongles des mains quand j’étais adolescent.

CALLIE : Qu’est-ce qui a fait que tu en es arrivé là ? Est-ce qu’il y a un lien avec le décès de ta maman ? avec le handicap ? D’ailleurs, comment le handicap est-il rentré dans ta vie ?

YANNICK : J’ai toujours été en situation de handicap, c’est une maladie génétique, donc je suis né avec. Du coup, mon handicap était naturel, d’une certaine manière. Mais j’avais un vrai sentiment d’injustice. Dans ma tête, je voulais faire payer les valides, parce que je ne comprenais pas pourquoi, moi, j’avais ces douleurs, ces problèmes de santé. J’allais souvent à l’hôpital alors que mes camarades étaient en parfaite santé. J’avais créé une sorte de… je manipulais mes camarades pour qu’ils m’aident. Par exemple, pour porter mes affaires, me protéger si jamais j’avais besoin.

LORIANE : Tu faisais le petit tyran, quoi.

CALLIE : Tu t’en souviens Loriane ?

LORIANE : Alors, j’ai connu Yannick tard, presque à la fin de son lycée. Comme je disais tout à l’heure, c’était une figure, tout le monde le connaissait au lycée. On disait son nom, tout le monde savait qui c’était quoi. Il n’en avait pas tout le temps conscience mais il avait une aura, une force qu’il dégageait. Comme il dit, je pense qu’il s’était créé une carapace avec sa force de caractère, le combat qu’il avait à mener contre son handicap. Mais oui, c’est toi qui m’as fait découvrir le théâtre, c’est toi qui m’as fait découvrir les combats politiques à la fac, dans plein d’associations, dans plein de petits combats comme ça. Moi, j’en avais la trouille.

 

CALLIE : Tu étais très actif ?!

YANNICK : J’étais très actif jusqu’à 25, 26 ans. Je faisais partie de 3 troupes de théâtre, d’un syndicat étudiant. Je ne sais pas si je peux citer le nom mais c’est l’UNEF. J’ai toujours été engagé à gauche. J’ai eu la chance d’avoir des parents soixante-huitards. Ils m’ont appris la tolérance et les valeurs de partage.

 

CALLIE : Qu’est-ce qui s’est passé à 25 ans ?

YANNICK : Un ami est décédé soudainement et je n’ai appris son décès que plusieurs mois après sa mort. Il devait partir en République Tchèque, rejoindre sa compagne. Je pensais qu’il était en République Tchèque, et en fait, on m’a annoncé son décès de façon assez directe. La personne pensait que je le savais. Ça fait ressurgir le décès de ma maman. J’ai fait une dépression nerveuse. J’ai gardé une troupe de théâtre mais voilà, seul le théâtre me faisait sortir de chez moi. Je n’allais même plus à la fac. Cela pendant 6 mois, et petit à petit, c’est revenu. Ça avait vraiment cassé quelque chose.

 

CALLIE : Mais le théâtre est resté.

YANNICK : Le théâtre est resté pour encore quelques années, oui.

 

LORIANE : Tu as eu d’autres expériences professionnelles aussi ?

YANNICK : J’ai eu la chance grâce à Loriane de découvrir le milieu professionnel et le milieu associatif. Un autre milieu associatif. Parce que je connaissais le milieu militant et théâtral. Je faisais partie d’une asso de théâtre, de différentes troupes de théâtre, dont une asso qui s’appelait les « ARTS MELES » qui était une asso étudiante de théâtre. Je ne sais pas s’ils sont toujours actifs.

LORIANE : Je ne sais pas du tout. On est vieux, tu sais. (rire)

YANNICK : C’étaient un peu les pionniers de certaines assos qui aujourd’hui sont dans les archives de la fac. C’était une asso historique, elle existait depuis les années 90.

LORIANE : Et ton expérience pro ?

YANNICK : D’abord semi-pro puis pro. J’étais animateur dans un SAJ (service d’accueil de jour). Je donnais des cours de théâtre à des personnes atteintes d’handicaps intellectuels et psychiques.

LORIANE : Au début, on était tous les deux. Mais après, Yannick l’a animé tout seul.

YANNICK : J’y suis resté pendant 10 ans. Un record, parce qu’aucun animateur extérieur n’est resté aussi longtemps dans ce SAJ. J’étais missionné par le service d’accueil de jour pour faire 2 heures de théâtre par semaine, puis une. On faisait aussi de la sophrologie. On avait un projet ambitieux avec les résident.es.

CALLIE : Un projet de spectacle ?

LORIANE : Oui. Les deux premières années, on proposait des spectacles de fin d’année. Ça fonctionnait mais c’était une source de stress énorme pour eux et au final, on s’est dit, y’a pas forcément besoin de restituer quelque chose. Donc on est resté sur un atelier tout simple de détente, d’art, d’art théâtral. Et là ça marchait beaucoup mieux. La sophrologie leur faisait beaucoup de bien. Ils s’endormaient tous, je me souviens (rire). Même les éducateur.ices adoraient ça, ils étaient à fond, c’était un bon moment. Je suis parti parce qu’au bout de 10 ans, le SAJ m’a dit « Désolé Yannick, merci de ces 10 ans, mais voilà, il est temps de vivre une nouvelle aventure ». Le dernier jour a été assez émouvant.

CALLIE : Qu’est-ce que tu as fait après le SAJ ?

YANNICK : Même en parallèle du SAJ, je travaillais en tant que formateur pour un centre de formation dont je n’ai pas envie de faire la pub. J’y ai été pendant 5 ans. Il y a eu des bons côtés. On a été engagés en tant que formateurs pour sensibiliser les auxiliaires de vie et les auxiliaires de santé.

LORIANE : On était insérés dans un vrai programme de formation et on a été rémunérés pour pendant plusieurs années. Ça marchait très bien les premières années. Après, il s’est passé ce qu’il s’est passé. La boîte a périclité.

YANNICK : J’ai essayé pendant plusieurs mois de lutter de l’intérieur, mais j’ai renoncé assez rapidement. En fait, quand Loriane est partie, ce n’était plus pareil. En plus on avait l’habitude de travailler ensemble. Ce qui m’a poussé à partir, c’est que j’ai formé la remplaçante de Loriane sans contrepartie aucune.

LORIANE : On n’était même plus payés, on était envoyés au casse-pipe total sur des formations au fin fond de la cambrousse. C’était vraiment du n’importe quoi.

YANNICK : Sans aide pour les transports, c’était « Débrouillez-vous. » Alors qu’on était beaucoup de formateur-icers en situation de handicap. Ça quand même été positif, dans le sens où, pour nous, c’était une vraie reconnaissance de compétence en matière de connaissance théâtrale, d’animation et de sensibilisation.

LORIANE : On a beaucoup parlé du handicap, sensibilisé énormément de personnes et dédramatisé le handicap. C’était hyper intéressant.

 

CALLIE : Est-ce que vous utilisiez le théâtre dans cette dédramatisation du handicap ? de quelle façon ?

YANNICK : On faisait des simulations, c’était toujours dans le cadre de formations. Pendant quelques années, le centre de formation avait l’agrément du ministère. On proposait la moitié d’une évaluation. En fait, on faisait des jeux de rôle, on se mettait en situation, on faisait des scènes d’aidant.es et d’aidé.es et nous, on faisait les bénéficiaires. Les auxiliaires de vie devaient passer leur diplôme sur nous. On était les cobayes ou les mannequins pendant le jury de l’examen. On se mettait dans la peau d’une personne âgée ou d’une personne avec tel handicap. On se laissait faire par les élèves auxiliaires de vie.

LORIANE : Ils étaient noté.es sur leurs gestes vis-à-vis de nous.

YANNICK : Il m’arrivait parfois de glisser des petits pièges à éviter.

LORIANE : Par exemple, on disait « j’ai envie de fumer » ou « j’ai envie de partir ».

On les piégeait sur comment ils allaient réagir à certaines demandes et certains comportements.

YANNICK : Certains bénéficiaires peuvent être parents. Donc on avait fait un genre de mise en situation où la personne qui s’occupe du bébé n’est pas disponible. Le piège à éviter, c’était que les auxiliaires ne devaient pas s’occuper du bébé, parce qu’elles n’ont pas le droit.

LORIANE : Normalement, il existe des auxiliaires spécialisées qui ont un diplôme en plus à passer dans l’accompagnement

parent/enfant. Si tu es une auxiliaire toute simple, tu n’as pas le droit, tu n’as pas l’habilitation.

 

CALLIE : En vrai, c’est super ludique, ces petites saynètes.

LORIANE : Autre exemple : quelqu’un de diabétique qui demande toute la journée du sucre et de faire des gâteaux. Comment la personne aidante réagit à ça ?

YANNICK : Ce n’est pas facile de dire non.

CALLIE : Vous vous mettiez dans des situations de handicap ou de difficulté que vous n’aviez pas forcément.

LORIANE : Oui, notamment une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. On jouait des personnes âgées. Là, on retrouvait notre statut de comédiens.

YANNICK : On devait faire quelque chose de pas trop caricatural, d’ailleurs on se renseignait sur les différentes pathologies. C’était ma période préférée !

 

LORIANE : Je me souviens avoir joué une vieille mémé pénible, très pénible, qui n’était pas gentille, qui envoyait péter sa famille devant l’aidante. Intérieurement, on s’amusait quand même un peu. À la place de l’élève, ça devait être déstabilisant de se retrouver dans une situation pareille et d’être noté.e. Quelquefois on jouait tellement bien qu’ils ne savaient plus où se mettre. En même temps, c’était vraiment intéressant comme méthode. On avait des bons retours.

YANNICK : Même si on était peu payés (20 euros de l’heure par intervention). C’est bien payé mais vu que l’on en faisait peu…

LORIANE : Pour les jurys sur place, ça allait. Mais quand on devait se rendre à Bourgoin-Jallieu par exemple, on n’était pas défrayés. Les 20 euros disparaissaient assez vite…

YANNICK : 200 euros est la plus grosse paie que j’ai eue pour le mois dans cette structure. Tout en sachant que l’AAH baisse en parallèle de ce qu’on gagne. Je n’étais pas gagnant. Cela nous faisait un complément.

LORIANE : Dans le métier de formateur, il faut multiplier ses heures et ses interventions pour être bien payé. Et pour nous, le problème, c’est que nous sommes en situation de handicap. Ce métier n’est pas du tout adapté pour nous puisqu’il est itinérant, avec un train de vie pas très accessible. Les structures ne prennent pas en compte le fait de ne pas pouvoir se déplacer. Il ya beaucoup de validisme intégré mais cela est inconscient de leur part. Ils ne se posent pas la question du déplacement, ne s’en soucient pas…

YANNICK : Notamment au niveau de la fatigabilité.

J’estimais avoir droit à un CDI au bout de 5 ans de bons et loyaux services. Je suis parti en janvier 2022, il y a 4 ans tout pile. Je venais de découvrir le jeu de rôle. Faire du jeu de rôle me permettait de voir du monde, pas besoin de travailler pour ça. (rire)

 

LORIANE : Cela faisait quelques années qu’il m’en parlait. Mais là, il a glissé du côté obscur du jeu de rôle ! (rire)

YANNICK : J’ai réussi mon coup, j’ai fait un peu découvrir le jeu de rôle à Loriane !

LORIANE : Oui, mais j’avoue que je n’accroche pas au jeu de rôle comme toi Yannick. Pas comme le théâtre.

CALLIE : Qu’est-ce qui a motivé cette transition du théâtre vers le jeu de rôle ?

YANNICK : Je n’éprouvais plus de plaisir au théâtre et je suis très anxieux. J’ai un trac fou même après 20 ans. En fait, plus je faisais du théâtre, plus j’avais le trac. Au départ, le trac était compensé par le plaisir d’être sur scène, de bien jouer et surtout, le fait de faire plaisir au public.

Puis j’ai eu moins de plaisir à jouer. Et pour finir, le trac a fini par prendre le dessus. Le COVID aussi… J’ai découvert le jeu de rôle par « LE DONJON DE NAHEULBEUK ».

CALLIE : Très bonne référence !

YANNICK : Je suivais les « actual plays » sur YouTube pendant plusieurs années. « C’est génial », je me suis dit, « Ces gens font du théâtre ». En plus, je suis un GEEK. J’adore la science-fiction, le fantastique… Je n’avais pas cela au théâtre. Il y a peu ou pas de pièce de science-fiction à ma connaissance. Ce n’est pas l’univers. J’avoue avec un peu de honte avoir vu les films « Donjons & Dragons »… Le dernier est très bien. Les deux premiers, c’est un plaisir coupable.

LORIANE : Je suis face à un univers que je ne connais pas. (rire)

CALLIE : Il y a une part de théâtre dans le jeu de rôle.

YANNICK : Oui, pour moi le jeu de rôle est un pont entre le jeu de société et le théâtre. On joue comme dans un jeu de société et on interprète des personnages. Il y a des joueur.euses qui ne sont pas dans le mode ROLL PLAY. Moi je n’oublie pas que je viens du théâtre, j’aime bien interpréter un personnage. Je joue des personnages majoritairement féminins.

CALLIE : Comment as-tu intégré ta première Table ? En sachant que depuis le covid, tu peux faire du jeu de rôle en distanciel sur Zoom ou Discord.

YANNICK : Spéciale dédicace : Mon père m’a encouragé à tester. Donc j’ai cherché une association sur Grenoble et j’ai intégré « le GRAAL » qui était une association étudiante basée sur le campus. J’ai contacté Pierre, le Président, qui m’a accueilli sans être étudiant. Les membres du Bureau devaient être étudiant.es mais pas les participant.es ni les membres du C.A. J’ai fait partie du C.A. mais ça s’est mal passé avec un membre. On n’était pas d’accord sur la politique d’inclusion de l’association. On avait une charte de bonne conduite qu’il ne respectait pas et il a été exclu. 4 membres du C.A. à gérer une asso de 40 personnes… On a fini en « burn out ».

Je suis ensuite allé dans une asso non étudiante créée par un ami. Elle se nomme les Félidés. C’est une association qui se veut la plus adaptée et inclusive possible. Elle dépend d’une MJC. Les personnes handicapées doivent les contacter en amont afin de rendre les choses accessibles pour elles. Cela fait 2 ans que je suis avec eux et je fais 4 ou 5 campagnes non associatives avec des gens que je rencontre en jouant, ainsi qu’une campagne avec les Félidés. D’ailleurs, je dois créer un perso pour le 15 février…Tu crées toi-même ton personnage. Il y a vraiment une part d’improvisation à partir d’indications. Le MJ (maître.sse du jeu) fait ce que l’on appelle une session ZERO lors de laquelle on ne joue pas forcément, où on discute de ce que l’on veut voir ou ne pas voir dans la partie. Le MJ explique son univers et donne les indications nécessaires pour jouer. Les joueur.euses peuvent faire des recherches pour être au plus près du personnage.

Je conseille aux gens qui ne connaissent pas l’univers du jeu de rôle les « one shot », les parties uniques qui sont proposés en association. Certaines personnes ne font que cela. Les personnages sont déjà établis par les MJ. Je préfère les campagnes aux « one Shots ».

 

CALLIE : Dans quel univers joues-tu ?

YANNICK : PATHFINDER. C’est un jeu de rôle proche de DONJONS ET DRAGONS. C’est du médiéval fantastique. On y retrouve des personnages comme : des orques, des elfes, des Hommes chats /femmes chats, dragons… même si ceux-ci sont difficiles à jouer. Néanmoins, j’ai déjà joué une Mimique dans une mini campagne. Un.e Mimique c’est un monstre qui prend généralement la forme d’un coffre qui a l’air totalement inoffensif mais qui mangent les aventurier.ères qui s’approchent. Tout est possible dans les jeux de rôle.

Par exemple, dans une de mes campagnes, le MJ s’est inspiré de Mario BROSS et de son monde Champignon pour créer son univers.

J’ai fait du LOVECRAFT, le monde de CTHULHU, un univers très sombre, dans le genre enquête-horreur avec les thèmes de la folie, de la mort, de l’horreur corporelle. LOVECRAFT est un écrivain américain qui est considéré comme le père du fantastique. Je devais commencer une campagne sur le SEIGNEUR DES ANNEAUX mais pour le moment, c’est en standby. Si cela se fait, une partie des joueur.euses seront en présentiel et une partie en distanciel.

 

LORIANE : Je suis un peu réfractaire au JDR en raison de la vision des gens de petites tailles, comme les Hobbits. Je peux me permettre de dire cela vu que je fais 1,30m. (rire)

Dans l’association l’APPT, l’Association de Personnes de Petite Taille, le jeu de rôle serait mal pris, pas populaire.

CALLIE : Est-ce que quand on fait du jeu de rôle et du théâtre et qu’on joue un rôle qui est loin de soi, est-ce qu’il n’y a pas un côté cathartique à supprimer le handicap que l’on vit au quotidien ?

LORIANE : Peut-être oui.

YANNICK : J’aime aussi jouer les anti-héroïnes qui subissent l’univers dans lequel elles se trouvent. J’ai une réputation maintenant, je n’ai pas de chance aux dés. (rire) Je fais beaucoup de 1 (échec critique). Autant dire qu’avec ce résultat, des choses pas cool nous arrivent.

 

LORIANE : Je voudrais revenir sur la question cathartique. Plus précisément sur les nains, le jeu de rôle et les personnes de petite taille dans la vraie vie. Il y a tellement d’amalgames qui ont été créés, qu’inconsciemment, cela m’a éloignée de ce monde. Les gens pensent que les personnes de petite taille font partie des nains. Le nain est associé au maléfique !

CALLIE : Il n’a pas le beau rôle, pas forcément méchant, mais il n’est pas représenté de la meilleure des façons.

LORIANE : C’est pour cela que l’association l’APPT est actuellement bien présente dans les médias pour parler de la sortie de leur livre « POUR QUELQUES CENTIMETRES EN MOINS », et également faire de la sensibilisation sur les personnes de petite taille.

YANNICK : Tolkien ne s’est pas inspiré des personnes de petite taille pour créer des nains, il s’est inspiré du folklore britannique tels que les farfadets.

Ma maman me lisait « Le HOBBIT » dès la sortie de la maternité. Mes parents avaient une grande collection de B.D. fantastiques et S.F. J’ai découvert Star Wars très tôt. Le film que j’ai le plus vu, c’est « WILLOW ». D’ailleurs, Val KILMER a dit que ça l’avait bouleversé et aidé à comprendre le handicap.

CALLIE : Quel serait un personnage que tu aimerais jouer ? Et quels personnages joues-tu ?

YANNICK : J’aimerais jouer une hobbit Ménestrelle. Sinon, je joue des elfes mages. Je vais jouer une naine dans un univers Dragon Eedge, un univers type nordique inspiré des jeux vidéos du même nom. Des elfes, des humains et des humaines, des géants et géantes dans un univers de DARK FANTASY.

Tout le monde peut faire du jeu de rôle et à tout âge. À partir de 12 ans jusqu’à 65 ans. (rire)

LORIANE : Pourquoi joues-tu des personnages féminins ?

YANNICK : Par militantisme, pour faire quelque chose de différent, pour m’évader.

CALLIE : Es-tu plutôt joueur ou MJ ?

YANNICK : Je ne veux pas nécessairement redevenir MJ. Je n’ai pas de plaisir à être MJ et ce n’est pas obligatoire de l’être. Je me mets trop de pression, je veux trop bien faire… Il y a beaucoup de travail…

Ma plus belle expérience en jeu de rôle a été de jouer dans le noir avec des lampes de poches puis terminer à la bougie. C’était lié au scénario. J’aime le ROLL PLAY !!

 

CALLIE : Merci Yannick pour le temps que tu nous as consacré. Que voudrais-tu dire pour conclure cet entretien ?

YANNICK : Encore une fois, les Félidés se veulent le plus inclusif.ve possible pour éviter le mégenrage notamment. On joue au 3, rue Parmentier, à Grenoble. C’est ouvert à toustes ! Venez tester !!

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